Onderzoek (NWO), en gaat over de relatie tussen handicap en samenleving. Jacqueline Kool, actief betrokken bij de programmaontwikkeling, legt het waarom ervan uit.
 


Jacqueline Kool is ervaringsdeskundig als het om de ‘gehandicapte’ samenleving gaat. Ze is geboren met een spierziekte en zit in een rolstoel. Dat is één reden waarom ze aan de wieg van het nieuwe programma staat. Maar ze vindt het vooral hoog tijd dat ‘disability studies’ – een goede vertaling is er nog niet voor – in Nederland van de grond komen. In andere landen bestaat dit studieterrein soms al vijfentwintig jaar, maar in Nederland niet. Toch is deze benadering in onderzoek en onderwijs nodig om een volwaardige positie van mensen met een functiebeperking in de samenleving te realiseren, verklaart Kool. ‘De ziekte krijgt vorm in de samenleving. Daarom gaat het  bij disability studies om alle aspecten van het leven met een handicap in de context van de samenleving.’
 
Inclusieve samenleving
Ze legt uit wat ze bedoelt. ‘Als je als mens met een handicap een hooglaagbed nodig hebt, krijg je een eenpersoonsbed. De wetgeving en de zorgverleners gaan er blijkbaar vanuit dat je geen partner hebt. Als je een tweepersoonsbed wilt moet je dat zelf betalen, want jij bent “de patiënt”, niet je partner. Of neem het persoonsgebonden budget. Prachtig dat het er is. Maar het staat bol van de bureaucratie. In de praktijk houd je maar weinig eigen regie over, wat toch het doel is van het pgb. Je leven vormgeven wordt zo erg ingewikkeld. Wie schept hier dan de barrières voor deelname aan de samenleving?’ De disability-benadering streeft naar een omkering in het denken, gaat Kool verder. Niet mensen met functiebeperkingen zijn het ‘probleem’, maar vooral de samenleving die hen uitsluit. Pas wanneer beleidsmakers en onderzoekers uitgaan van het leven van mensen met beperkingen en niet van het zorgaanbod en de regelgeving, opent de samenleving echt haar deuren voor mensen met een functiebeperking. Dan wordt het, zoals Kool het noemt, een inclusieve samenleving.

Zichtbaar worden
‘Niets meer óver ons, zónder ons’ is daarom een belangrijk motto van disability studies. ‘Volgens de programmaopzet komen er overal mensen met een functiebeperking in te zitten. Onderzoek en onderwijs zullen er dus anders gaan uitzien. Wij willen mensen met handicaps ook steunen om als onderzoeker actief te worden en zich meer te bemoeien met beleid en onderwijs op dit terrein. Zodat mensen met een handicap en hun ervaringen vanzelfsprekend zichtbaar worden, zonder alle bestaande clichés.’