zaterdag , 19 januari 2019
Laatste nieuws

Cees Smit: ”Mijn medicijnen zijn te duur. Wat nu?”

Cees Smit (63) werd geboren met hemofilie en is het levend voorbeeld van iemand die verschillende aandoeningen tegelijk heeft. In de jaren vijftig van de vorige eeuw was er nog geen behandeling van hemofilie mogelijk en hadden zijn ouders de verwachting dat hij niet oud zou worden. Toen hij 16 jaar was, kwam er een behandeling waardoor hij redelijk normaal kon studeren en werken. In de jaren 80 werd hij door bloedproducten besmet met het hepatitis C-virus én met het aidsvirus. Voor de tweede keer werd hij zo geconfronteerd met een beperkte levensverwachting. In 1996 kwamen er hiv-remmers op de markt, die het voor veel mensen met hiv – gelukkig ook voor Cees Smit- mogelijk maken een min of meer normaal leven te leiden.

Ben ik te duur?
Onlangs publiceerde dagblad Trouw op de opiniepagina een stuk van Cees Smit: ‘Mijn medicijnen zijn te duur. Wat nu? Euthanasie?’ Het gaat over de gevaren voor mensen als hij, indien de overheid zogenaamde prijsplafonds gaat instellen voor dure behandelingen. Voor Smit zou dat veel extra ziekenhuisbezoeken betekenen, veel meer behoefte aan mantelzorg, en wederom een beperktere levensverwachting. De seniorenwijzer vroeg Cees Smit hoe er werd gereageerd op zijn stuk in de krant. Cees Smit: ‘Veel mensen begrepen door dit verhaal beter wat de gevolgen van een prijsplafond inhouden. Ook vonden de meeste mensen het moedig dat ik dit moeilijke onderwerp op deze manier aan de orde heb gesteld. Maar ik heb helaas geen nieuwe oplossingen gehoord.’

Enthousiaste schilder
Cees Smit combineert niet alleen een aantal aandoeningen. Hij is ook een mooi voorbeeld van iemand die graag zijn talent ontwikkelt: ‘Mijn vrouw en ik zijn al jaren enthousiaste schilders. In 2000 volgden we een schilderscursus bij Janna Spil in Larochemillay in het zuiden van de Morvan in Frankrijk. Sindsdien zijn we daaraan min of meer verslaafd. De meeste van onze vakanties besteden we nu aan de beeldende kunst en ook nog ieder jaar in de Morvan.’

Week Chronisch Zieken
Nederland telt miljoenen chronisch zieken. Senioren vormen de grootste groep. We worden gemiddeld steeds ouder, en dat is goed nieuws. Maar ouderen krijgen ook vaker te maken met aandoeningen, en zelfs met meerdere aandoeningen tegelijk. Ze hebben dan bijvoorbeeld niet alleen suikerziekte, maar ook een hoge bloeddruk. Chronische aandoeningen zijn aandoeningen die niet te genezen zijn, maar waar je ook niet direct aan komt te overlijden. Sommige aandoeningen beperken je in het dagelijks leven maar een beetje, andere maken het erg lastig een ‘gewoon’ leven te blijven leiden. Er komen gelukkig steeds meer geneesmiddelen op de markt. Maar de laatste tijd is er discussie over het vergoeden van de kosten van die – vaak dure – nieuwe medicijnen.

Voorkómen van problemen
De Week Chronisch Zieken vraagt ieder jaar in november aandacht voor al die mensen die met een chronische aandoening of beperking leven, en voor hun mantelzorgers. De Week besteedt verder veel aandacht aan preventie. Het voorkomen van chronische aandoeningen is heel belangrijk. Dat kan bijvoorbeeld door verandering van eetgewoonten of meer bewegen. Maar ook als je eenmaal een chronische aandoening hebt kun je er vaak nog veel aan doen om te voorkomen dat je conditie verder verslechtert. In 2014 is innovatie het thema van de Week Chronisch Zieken.

Van rolstoeldansen tot tao chi
Tijdens de Week Chronisch Zieken worden ieder jaar in het hele land honderden activiteiten georganiseerd. Dat varieert van fitness en samen bewegen tot congressen en debatten. En van rolstoeldansen tot Taoïstische tao chi. Veel zorginstellingen maken van de gelegenheid gebruik hun dienstenaanbod onder de aandacht te brengen. Een overzicht van alle activiteiten vindt u op www.chronischziek.nl. Er is vast en zeker ook bij u in de buurt iets interessants te doen!

ALS-patiënten delen gedachten en gevoelens
Vorig jaar won KlikPraat de Nationale Zorgvernieuwingsprijs. ALS-patiënten kunnen in een gevorderd stadium van de ziekte niet meer praten. Dit leidt vaak tot frustrerende en schrijnende situaties. Met KlikPraat kunnen zij hun gedachten en gevoelens delen. De uitvinding is van professor Peter Desain van de Radboud Universiteit Nijmegen. Met het geld van de prijs brengt hij zijn idee nu in de praktijk en draagt zo bij aan betere levenskwaliteit voor mensen met ALS en hun naasten. In 2014 is De Nationale Zorgvernieuwingsdag op 10 november, meteen ook de officiële opening van de Week Chronisch Zieken. Op die dag wordt de winnaar van de Zorgvernieuwingsprijs van dit jaar gekozen. De prijs – beschikbaar gesteld door ZonMw en VSBfonds – bedraagt 75 duizend euro, en is bedoeld om opnieuw een vernieuwend idee uit te voeren.

Revalideren thuis, volg het via internet
Steeds meer senioren krijgen ermee te maken: het verblijf in ziekenhuizen en revalidatiecentra neemt af. Gevolg: het revalideren gebeurt steeds meer thuis. Een speciaal onderdeel van de Zorgvernieuwingsdag op 10 november is gewijd aan die revalidatie in de thuissituatie. Er is een tafelgesprek over thuisrevalidatie onder leiding van Jan van Amstel. Het gaat over Google Glass, OefenApps, tele-revalidatie, mode en muziektherapie. Jan van Amstel is voormalig directeur van revalidatiecentra Groot Klimmendaal en Roessingh. In de middag zijn er presentaties van mensen met interessante ideeën, plannen en projecten. De sessie zal voor iedereen via het internet live te volgen zijn vanaf 11.30 uur. Volg de uitzending via de link www.chronischziek/revalidatie. Tijdens de uitzending kunt u via twitter reageren #weekcz .

Hedy d’Ancona presenteert de kunst van veranderen Lang leve kunst
Ook senioren willen hun talenten blijven ontwikkelen! Donderdag 6 en vrijdag 7 november staan in het teken van het deelnemen van senioren aan cultuur tijdens de conferentie De Kunst van… Veranderen.
De conferentie is bedoeld voor professionals in de cultuursector die werken met amateurs. Met bijzondere workshops over werken met mensen uit verschillende generaties en culturen, over het ontwikkelen van lesmethoden, over talentontwikkeling en over het werken met demente ouderen. De presentatie is op vrijdag in handen van Hedy d’Ancona, ambassadeur van Lang leve kunst.

Scroll To Top