zondag , 21 oktober 2018
Laatste nieuws

Mijn verhaal: Hoe meer ziektes ik heb, hoe minder serieus ik word genomen.

Al vele jaren worstel ik met mijn slechte gezondheid. Zeer hoge bloeddruk; de ziekte van Ménière; Posttraumatische Dystrofie; Colitis Ulcerosa; C.O.P.D.; de spierziekte Myasthenia Gravis en de laatste tijd keer op keer word ik ‘gezegend’ met TIA. Al 7x heb ik een uitval van een dag gehad. Kortgeleden had ik nog een herseninfarct. Helaas met akelige gevolgen.

Aanvankelijk bleef ik gewoon werken. Fulltime met enthousiasme en bezetenheid vol passie voor de klas.
Er was zelfs een periode dat ik een halfjaar niet kon praten. Ik kon helemaal geen geluid produceren. Gaf met gebaren les en gaf door op het bord te schrijven aan leerlingen van groep 3 t/m 8.
Ook indien ik een opvlamming kreeg van mijn darmziekte Colitis Ulcerosa, waardoor ik keer op keer naar de wc moest, werkten de leerlingen door. Ze wisten dat als ze al hun werk helemaal af zouden hebben, een beloning konden kiezen aan het einde van de week. Meestal kozen de leerlingen om kooklessen te krijgen als beloning. Want daarna konden ze hun zelfgemaakte lekkernij opeten. Om op vrijdagmiddagen heerlijk te kunnen smullen zorgden de kinderen ervoor dat ze keihard werkten. Ook al kon hun juf niet praten of moest ze vaak sprinten naar het toilet.

Om steeds weer ziek te zijn en pijn te lijden was vreselijk. Zoveel begrip en medewerking de leerlingen mij gaven, zo begriploos waren de meeste collega’s. Soms mondde dat uit in pesterijen, zoals de werkstukken van mijn leerlingen te vernietigen en in de prullenbak weg te gooien op tijdstippen wanneer we niet in de klas waren. De directeur voorop, die het personeel van de school opstookte met de meest vervelende dingen. Heel kinderachtig ! Wie durfde kreeg een ‘ beloning’ door een extra vrije dag om vriendje van Schiphol op te halen, of … om eerder met vakantie gaan. Ook strooide hij met de allernieuwste dure computers, die eigenlijk bestemd waren voor de leerlingen.
Als een collega huilde omdat ze haar klas niet aankon en thuis met een zeer moeilijk kind zat, zonder partner en weinig steun van haar zussen, kreeg ik zonder er iets van af te weten, de schuld van mijn collega’s tranendal.
Ik steunde haar heel veel ( nam weleens haar klas over- dus draaide ik 2 klassen ! – , zodat ze kon uitrusten, anders ging ze tegen de leerlingen schelden ) , maar als ze een zondebok nodig had, pakte ze me, want ze wist dat de directeur een hekel aan me had.
Toen ik een miskraam kreeg op school, verbood het hoofd van de school mij om naar huis te gaan.
” Heb je geen verschoning bij je ? ” Zo’n brute man ! Wat een onbenul, iemand die per ongeluk hoofd van de school werd. Ik kroop echter niet voor deze onbenullige directeur. Ik wist wat mijn rechten waren en was er van overtuigd dat ik een zeer goede hardwerkende enthousiaste leerkrachte was. Vaak kreeg ik van de school het advies :
‘ Werk niet te hard, anders valt het op dat de andere leerkrachten niets doen !”
Elk nieuw schooljaar vertelde ik de leerlingen wat voor ziektes ik had. Ik had geen geheimen voor mijn klas. Stress was funest voor iemand met een hevige darmziekte .

Mijn ziekten weerhielden me nooit om te genieten van de geneugten van het leven. Iedere schoolvakantie was ik aan de andere kant van de aardbol. Van de eerste dag tot de allerlaatste vakantiedag zat ik te genieten van gekleurde vissen en kleurrijke koralen in de azuurblauwe zee. Verder ook van de inmense roggen. Soms kwamen ook de babyhaaien om even te zien wat ik in hun territorium aan het doen was. Ik leefde in mijn paradijs ondanks de lichamelijke pijnen. Met een gehuurde onderwaterscooter voer ik op de bodem van de Stille Zuidzee, helemaal gehypnotiseerd door de oogverblindende schoonheid in de oceaan.
Bakken in de zon op mijn surfplank midden op zee. De tropische zon veranderde me in een wandelende chocolade vrouw. Al snel vergat ik mijn pijnen.

Door mijn darmziekte Colitis Ulcerosa moest ik gigantisch vaak naar de wc. De geweldige buikpijnen werden minder als ik eerst de wind in mijn dikke darm kwijtraakte. Op de wc ging dat natuurlijk gepaard met een luidruchtig lawaai. Daarna poepte ik klonters bloed en slijm.
In de vakantie genoot ik van de rust. Maar vooraf bereikte het stressgehalte het toppunt. Ik was telkens weer benieuwd hoe de toiletten waren. Ik moest op de wc kunnen ‘muziek’ maken, zonder dat de buitenstaanders mee konden genieten. Het liefst huurde ik een hutje aan de witte stranden waar geen mens mij kon horen als ik op de wc zat.
Iedereen mocht heus wel weten waarom ik zoveel ‘muziek’ maakte op de wc. Maar de vele opmerkingen, zoals
Nou…nou…wat een flinke bevalling ! als ik uit de wc kwam, vond ik op den duur heel akelig.

De tropische zon en rust deden me goed. De ontsteking in mijn dikke darm werd langzaam beter gedurende mijn vakantie ver weg van de hechtische wereld. Mijn verblijven op de bijna onbewoonde eilanden in de Pacific waren het allerbeste medicijn voor mijn kwalen. De weinige mensen die daar waren lieten me volledig vrij. Geen opdringerige verkopers van souvenirs of hapjes, zoals op Bali en Thailand en zelfs in Frankrijk, waar iedereen graag een babbeltje wilde maken en het liefst wat aan me wilde verdienen. Hemel op aarde in Frans-Polynesië !
Keer op keer kreeg ik van mijn doktoren het advies : ‘ Ga naar je zonnig paradijs, dan knap je het snelste op ! ‘
Behalve dan de allerlaatste keer dat ik in de tropen was. Zo ziek, dat allerlei zware medicijnen , zoals Prednison, geen baat meer hadden.
Mijn gehele dikke darm was zo verrot. Ik was ziek, ziek, o, zo ziek ! De Franse dokter raadde me aan om gauw naar mijn specialist te gaan. ,, De dikke darm is zo ziek. Als je te lang ermee wacht wordt het darmkanker ! ” was het advies van de dienstdoende arts op Tahiti.
Immers een lotgenote stierf een dag nadat ze van haar dokter te horen kreeg dat haar Colitis Ulcerosa kanker had veroorzaakt.
Helaas…..mijn darmziekte was inderdaad zo erg dat mijn gehele dikke darm snel moest worden verwijderd.
Ik kreeg eerst een ileostoma. Het ging echter niet goed. Ik kreeg steeds lekkages. Middenin de nacht lakens verschonen, dweilen en in bad. Een grote belasting. Ook voor mijn partner die juist in die periode gedotterd werd. Naast zijn drukke baan , ’n zwak hart, had hij thuis ook met mijn ellende te maken. Slechte nachtrust door al die lekkages van mijn stoma.
Hierdoor werd er besloten om een pouch aan te leggen en de stoma op te heffen. Een pouch is een inwendig opvangreservoir gemaakt van mijn dunne darm, die aan mijn anus is vastgehecht.
Het was een hele zware operatie. Vaak kronkelde ik van de vreselijke buikpijnen. Mijn buik werd zo dik en hard door de ontlasting die niet eruit kon ! De opgehoopte ontlasting in mijn pouch moest operatief worden weggehaald. Sinds die tijd moet ik elke dag mijn pouch oprekken, zodat de opening niet weer kleiner zou worden.
Dag in dag uit, overdag en ’s nachts was ik bezig met mijn lichamelijke belemmeringen. Dat spoelen van mijn pouch kostte en kost me enorm veel energie. Telkens was ik zo uitgeput. Ik had weinig kracht om te lopen of om uit te gaan. Naar feesten en concerten gaan was voor mij uitgesloten.

Mijn uitputting bleek later veroorzaakt door mijn spierziekte Myasthenia Gravis. De signalen van mijn hersens naar mijn spieren zijn defect. Bij iedere inspanning raak ik buitengewoon uitgeput.
Eén oog zakt naar beneden waardoor ik dubbelzie. Slikken en kauwen kost me al gauw teveel energie. Er was eens een tijd dat ik vaak viel. Door uitdroging viel ik vaak flauw. Hierdoor kreeg ik vaak kneuzingen en zelfs een gebroken neus.

Hoe meer ziektes ik heb, hoe minder serieus ik door de medische staf word genomen.
Keer op keer werd ik gezegend met ’n TIA. Sommige doktoren reageren dan met ‘Dat heeft u toch al vaak !’
Ik voelde me zo in de steek gelaten. Tja…moet ik soms eerst een hersenbloeding hebben ? Soms voel ik me zo machteloos, verlaten door sommige deskundigen. Bij klachten verwijzen ze me door naar andere doktoren. Ik word van het kastje naar de muur gestuurd voordat ik medisch hulp krijg. Eerlijk is eerlijk, mijn huidige revalidatiearts neemt mijn klachten wèl serieus; hij toont altijd heel veel belangstelling, ook informeert hij naar mijn partner. Kortom, een sympathieke en kundige dokter.

Maar …. die zaterdagochtend was ik zo blij dat ik eindelijk serieus werd genomen toen ik hevige nekpijn had. Ik ging rechtstreeks naar de afdeling Spoedeisende Hulp. Onderweg naar het ziekenhuis werd ik bijna tegengehouden door een bekende dokter. Hij adviseerde me om gewoon goede, sterke pijnstillers te slikken, en mijn ondraaglijke nekpijn zou meteen verdwijnen. Gelukkig luisterde ik niet naar hem, en ging toch op eigen houtje naar het ziekenhuis. Waar ze na een CT-scan en daarna ook een MRI lieten maken, tot de conclusie kwamen dat ik een herseninfarct had. Ik had een scheve mond, minder gevoel aan mijn rechterarm en -been. Wat een geluk dat ik op mijn eigen gevoel afging en naar de afdeling Spoedeisende Hulp ging. Immers die nekpijn was zo hevig dat ik de hele nacht niet kon slapen. Sommige ziekenhuispersoneel prees mijn verstandig handelen door maling te hebben wat anderen dachten….gewoon toch me melden bij Spoedeisende Hulp.

Toen een tijdje terug bij me bij toeval de ziekte Hepatitis C werd vastgesteld, was ik niet kapot. Ik bleef rustig. Deze ziekte werd veroorzaakt door bloedtransfusie met besmet bloed dat ik 15 jaar eerder tijdens mijn buitenbaarmoederlijke zwangerschap had gekregen. Ik verloor toen 7 liter bloed door een buikvliesontsteking. Ik kreeg bloed toegediend. Helaas….besmet bloed.
Tja…pech, hè. Moet ik in een hoekje zitten zielig doen ? Nee…ik liet me snel behandelen. Een zware tijd. Maar ik ben nu Hepatitis C – vrij. Geen hysterisch gedoe dat ik deze ziekte had opgelopen. Gewoon….hartstikke pech ! Geen mens en geen ziektes kan me kapot maken….al schonk bijna niemand aandacht dat ik zo ziek was.

Nu met die akelige spierziekte zijn mijn contacten met de buitenwereld héél beperkt. De mensen kunnen niet begrijpen hoe uitgeput ik ben. Iedere dag probeer ik ‘gewoon’ te leven. Ik ben niet in staat om bijvoorbeeld rijsttafels klaar te maken. Party’s in huis houden zijn dodelijk vermoeiend voor me. Ik kan niet zo maar uitgaan. Hierdoor ben ik voor velen lucht geworden. Want ik tel in deze harde maatschappij niet meer mee. Voor velen besta ik dan al lang niet meer. Moet ik zielig in een hoekje huilen ? Ik heb gevochten voor mijn genezing….lichamelijk ben ik een wrak geworden, maar geestelijk ben ik gelukkig ‘gezond’!
Mijn lichaam is inmiddels een wandelende apotheek. Niet alleen krijg ik nu om de 3 weken ’n zwaar en duur medicijn via ’n infuus in het ziekenhuis. Voorheen om de 2 weken. Daarvoor ik kreeg plasmaferese. Mijn zieke bloedplasma werd eruit getapt en kreeg ik gezonde bloedplasma ingespoten. Om de 2 weken. Deze intensieve behandelingen hebben mijn aderen kapot gemaakt.
Behalve nu om de 3 weken de hele dag aan het infuus in het ziekenhuis, slik ik heel veel tabletten. Om de ziekenhuiskosten te besparen krijg ik nu goedkope immuungloboline. Hierdoor moet ik gigantisch lang in het ziekenhuis zitten. Ja…helaas krijg ik geen bed, alhoewel mijn ziektekostenverzekering een dag ‘opname’ betaalt. Ook met het eten wordt er bezuinigd. Soms heb ik half bevroren brood als lunch gekregen met heel karig smakeloos beleg.

Ik accepteer deze pech. Moet ik kniezen ? Nee…nooit. Zo’n houding zou mijn leven nog moeilijker maken. Nooit en te nimmer heb ik geroepen : waarom ik ?!?! Ik zeg juist dikwijls : Gelukkig ÍK…niet mijn partner met wie ik bijna 40 jaar samenwoon. Of …gelukkig niet mijn moeder, zus, broer, neef of nichtje. Ik weet er goed mee om te gaan. Zij níét ! Verdrietig ben ik allerminst. Mijn ziekten zijn niet veroorzaakt omdat ik een ongezond leven heb geleid. Heel mijn leven heb ik gezond geleefd : veel sporten, hardlopen in het bos met mijn leerlingen of alleen, nooit met de auto naar mijn werk, maar altijd op de fiets. Bergen beklommen, zelfs de Himalaya met behulp van de sherpa’s – Nepalese dragers van mijn rugzak – heb ik een hoogte van 5423m gehaald. Nooit van mijn leven heb ik gerookt of verdovende middelen gebruikt en heb ik zelfs nooit hasjcake geproefd…al werd ik onder druk gezet, om dat wel te gebruiken. Ik wilde mijn lichaam zuiver houden Ik kan er niets aan doen dat ik nu zo ziek ben.

Door al die medicijnen ben ik niet meer mijn moeders mooiste. Ik ben een olifant geworden ! Dat alles deert me niet, alhoewel ik over mijn uiterlijk vaak rotte opmerkingen heb moeten incasseren. Mijn uiterlijk stoort jammer genoeg soms wel buitenstaanders. Een buurman, die precies wist hoe ziek ik was, verwelkomde me op straat met de opmerkingen :
“Als ik er zó uitzie, ” en wees met zijn wijsvinger mijn wangen, “wil ik nooit meer leven !”
Tja…een misselijke opmerking natuurlijk. Mijn reactie tegenover die hufterige buurman : “Jammer…maar ik ben nog lang niet van plan om zelfmoord te plegen ! ”

Door mijn grillige situatie, (vaak grote problemen met het lopen) , hebben mijn behandelende specialisten voor mij bij de gemeente waar ik woon een invalideparkeerplaats aangevraagd. Door een parkeerplaats voor mijn deur te hebben, heb ik bewegingsvrijheid. Ik kan mijn zieke hoogbejaarde moeder opzoeken. Zonder van anderen afhankelijk te zijn ben ik mobiel.
Mijn scootmobiel is in de kofferbak van mijn auto, want ik heb geen schuur om dat grote ‘apparaat’ veilig op te bergen.
Jammer genoeg gunnen sommige buren niet dat ik een parkeerplaats voor mijn huis heb. Buren controleren zelfs mijn parkeervergunnning ! Anderen bellen aan om te zeggen dat ik ergens anders mijn auto moet parkeren, of blokkeren dan mijn auto omdat ik mijn parkeerplaats niet wil afstaan. Hierdoor ben ik een paar keren te laat op mijn afspraak in het ziekenhuis gekomen.
Een andere buurman bespiedt me vaak op mijn dakterras. Waarschijnlijk heeft deze familie de gemeente opgebeld om te vragen mijn parkeervergunning in te trekken. “Want mevrouw is niet echt ziek !” beweren jaloerse buren. Zo vals om de gemeente te verzoeken mijn invalideparkeervergunning in te trekken.

Hoe kunnen mensen zo laag bij de grond zijn om zoiets te doen ?!?! Ik kan wel woedend zijn en tekeer gaan tegenover zulke hufters. Maar vind dat wel zonde van mijn zeer beperkte energie en ik heb al eenmaal die hufterige buren. Vroeg of laat zullen die gemenerieken ook hún ‘portie’ krijgen.

Elke dag sta ik op en heb plannen om van alles en nog wat te doen. Troep in huis opruimen bijvoorbeeld. Maar ik heb geen energie. Moet ik huilen ? Nee ! Als ik kan drinken zonder me te verslikken, dan ben ik al heel blij.
Het leven met zoveel ziekten en belemmeringen is een leven volgens alles rustig aan doen. In ettappes doe ik al mijn handelingen.
Kennen de mensen me niet meer….so what ! Hoepel maar op ! Mensen die voor hún eigen gemoedstoestand èn om verder te kunnen roddelen over ons leven, die mensen zijn beslist niet welkom om ons huis binnen te dringen. Mijn schaarse energie stop ik nog alleen in oprechte vriendschappen, zonders leugens en achterbaks gedoe. Wederzijds respect en twee-richtingsverkeer. Eerlijk zijn, zonder schijnheilig gedoe.

Tijdens één van mijn verblijven in het ziekenhuis lag ik naast een man die door zijn spierziekte en beroerte helemaal niet meer kan praten en slikken. Hij kan alleen met zijn handen bewegen.
Bij het ontbijt kreeg ik een krantje. Ook een andere patiënt in mijn kamer werd bij haar koffie getrakteerd op een krantje. Maar…tot mijn schrik werd die meneer die niet kon praten volledig genegeerd ! Hij kreeg niets te lezen. Het deed me pijn dát te zien. Toen heb ik mijn krantje aan mijn zieke kamergenoot gegeven. Hij was zo blij. Met zijn pratende computer bedankte hij mij : “U bent lief. Dank u !” klonk het heel hard in onze kamer. Ook in de gang was het duidelijk hoorbaar. Een klein gebaar, die een zwaar zieke een grote vreugde gaf !

Een zieke telt in onze maatschappij jammer genoeg al gauw niet meer mee ! Zijn er feesten en recepties, een zieke hoort niet mee te komen. In mijn gezonde tijden mocht ik altijd mee. Maar nu ik ziek ben, nooit meer. Er wordt al bijvoorbaat voor je beslist dat je niet meer aanwezig mag zijn. Nooit wordt de vraag gesteld : “Wil je / kan je mee ?” Ik als zieke zal heus wel zeggen dat ik niet meekom, als ik voel of weet, niet welkom te zijn.
Zou mijn zieke uiterlijk zo aanstootgevend zijn dat ik een feestelijk bijeenkomst zou kunnen verpesten ? Op de eerste dag dat ik ziek werd, was ik al ‘doodverklaard’. Mijn worstelingen om mee te blijven doen monden alleen maar uit in ruzies. Vaak gehoorde onbegrip : “Je bent een jaloers mens ! ” Dat de gezonde mensen door hun harde houding een zieke doodtrappen, dat beseffen ze helaas niet. Hoe vaak moest ik ‘uitnodigingen’ van vrouwen doorgeven aan mijn partner. Of ze belden me op, of, heel brutaal kwamen ze bij me thuis aan de deur. Blijf af van mensen met een relatie van bijna 40 jaar. Ik ben nog niet dood dat ze keer op keer mijn partner verleiden om ontrouw te zijn. Door met astrologie en allerlei onzin te overtuigen dat alleen zíj ‘de ideale vrouw’ zou zijn. ‘Ze zijn voor elkaar geschapen !!!!”…… Met listen strikten ze mijn partner aanwezig te zijn op orgiebijeenkomsten. Zo vals kunnen sommigen zijn.
Ik ben ziek, maar nog lang niet dood ! Blijf dus af van mijn partner ! In goede en slechte tijden, sta ik altijd klaar voor mijn geliefde…al bijna 40 jaar. Maar…Waar waren die dellen toen mijn partner zo ziek was ? Niemand bood hulp aan toen hij volgepropt met morfine naar zijn werk ging. Ik moest half blind autorijden om manlief naar zijn werk te brengen en ’s avonds laat ophalen. De ‘ideale’ vrouwen lieten zich niet meer zien in die slechte tijden ! Laat ons nu voor altijd met rust !

Eerlijk is eerlijk, Joke en Albert West, Lee Towers en zijn vrouw Laura behoren tot een van de weinigen die me altijd erbij betrekken. Op feesten, diners, of recepties word ik altijd uitgenodigd. Zoals nu bij het afscheid van de sympathieke zanger Albert West. Voor hen leef ik nog. Ze vergeten nooit naar mij te informeren. Hun belangstelling komt uit hun hart.

Mijn hersens functioneren nog prima. Ook na mijn herseninfarct ! Beter dan menig gezonde personen die soms ‘dementerende’ eigenschappen vertonen, die daardoor zonder gevoel van menselijkheid, geen moraalbesef bezitten en over een zieke trachten te walsen of platdrukken.
Telkens weer doet het pijn als ik bemerk dat ik er totaal niet meer erbij hoor. Ik laat me echter niet kapot maken, in de overtuiging dat ze allen nietig zijn als hen maar iets zouden mankeren. De zeer vele teleurstellingen en pijnen hebben me alleen maar zeer krachtig en onverwoestbaar gemaakt.

Een tip voor vele onderdrukte zieken : ‘Laat je niet in een hoekje drijven. Je ademt, dus je bestaat op deze aardbol.’
Accepteer niet dat je lucht bent. Ook een zieke heeft recht om een gezellig leven te hebben, zonder te worden ‘verstopt’ in een kistje of achter de tralies.

Met mijn Louis, met wie ik al bijna 40 jaar samenwoon, hebben we zéér hoge toppen, maar óók héle, héle diepe dalen gekend. Samen sleuren we elkaar door een fijn leven, met wederzijds ziekten en gigantisch véél pech. Maar we zijn absoluut niet kapot te krijgen. Integendeel, juist door de vele ellende van de laatste tijd worden we steeds sterker en sterker.
Elke dag genieten we van alle lichtpuntjes, hoe klein ze ook zijn. Pluk de dag, samen zijn we oersterk.
En ik leef nog héél lang gelukkig met mijn Louis !

Y V O N N E

 

1 reactie

  1. Wow, ik heb heel veel respect voor je!
    Heel knap hoe je doorgaat met zo van het leven te genieten ondanks al je ziektes!

Scroll To Top