zaterdag , 19 januari 2019
Laatste nieuws

Hans Simons over 25 jaar beleid: “Nu zien wij … hoe moeilijk het is zelfmanagement in de praktijk te brengen”

Vijfentwintig jaar geleden was er weinig publieke belangstelling voor aandoeningen waar ogenschijnlijk weinig aan te doen was. Daar moest je maar mee leren leven. Er was geen goed maatschappelijk klimaat om daar veel in te investeren. Kennis over chronische aandoeningen was er wel, maar deze was slecht verdeeld. Overal was wel wat ad-hoc deskundigheid bij dokters en verpleegkundigen, maar deze was slecht geconcentreerd. Men wist op afdeling A niet, wat men op afdeling B aan best practices had. Alleen voor pijnbestrijding ontstonden in die tijd pijnexpertisecentra. Ik dacht als staatssecretaris van Volksgezondheid dat er zeker voor meer aandoeningen betere behandelingen mogelijk moesten zijn en heb daarin veel geïnvesteerd. Onder andere door de installatie van de Nationale Commissie Chronisch Zieken. Ik vond het belangrijk om kennis van buiten naar binnen in het departement en in het kabinet te brengen. Ieder departement heeft de neiging door al hun drukte te focussen op de eigen oriëntaties, waardoor het brengen van kennis van buiten naar binnen vaak ontbreekt.
In de afgelopen vijfentwintig jaar is de belangstelling voor chronisch zieken enorm vergroot. Als je kijkt naar alle initiatieven die de Week Chronisch Zieken heeft laten zien… van een paar initiatieven naar bijna duizend initiatieven in de laatste fase. Kortom er is heel veel meer belangstelling en deskundigheid gegroeid op dat thema. Dat staat voor mij vast. Ik licht er drie aspecten uit.

De Week Chronisch Zieken besteedde veel aandacht aan zelfmanagement en eigen regie. Mijn vader leeft al 10 jaar niet meer, maar mijn moeder wel en zij is min of meer in haar laatste levensfase. Nu zien wij, hoe assertief ik en mijn broers ook zijn, … en overigens ook mijn moeder, hoe moeilijk het is om zelfmanagement/regie in de praktijk te brengen. Zeker in die laatste levensfase, waarbij zoveel spelers, van huisartsen tot verpleegkundigen tot wijkverpleegkundigen en organisaties betrokken zijn. Wat je allemaal nodig hebt om dat voor elkaar te boksen, dan moet je van goeden huize komen. Ik ben onder de indruk van de enorme professionaliteit van al die hulpverleners… door de band genomen, je hebt altijd uitzonderingen… maar het organisatievraagstuk rond dat bed, dat is naar mijn gevoel door de jaren heen het grote vraagstuk rond langer thuis verblijven. Dit is naar mijn idee nu nog steeds de uitdaging voor het hele beleid.

Een tweede belangrijke kwestie is van die van de verbinding. We zijn een beetje af van de gedachte dat het chronisch zieken beleid een zaak is van dokters en patiënten. We zijn ons nu bewust dat er talloze anderen zijn buiten de zorgsector die relevant zijn voor het beïnvloeden van dat vraagstuk op het terrein van werk, vrije tijd et cetera. Maar het blijft moeilijk om boven sectoraal te werken, verbinding van patiënten, zorgaanbieders, onderzoekers, overheid, financiers, bedrijfsleven blijft een centraal thema. Het is veel meer dan een kwestie van de gezondheidszorg zelf. En als je actief bent in de gezondheidszorg, en ook ik jarenlang ben geweest, heb je zo de neiging om je te concentreren op de vraagstukken van de sector. En hebt weinig oog voor de invloeden van buiten, die van invloed zijn op de zorg van mensen en de gezondheid van mensen. En dat is blijkbaar een idee waar we blijkbaar niet van los kunnen komen. Ik betrap me er zelf vaak op.

In de derde plaats is er naast de toename van de eigen regie en de verbindingen met velden buiten de zorg, de agenda beïnvloed. Als je bijvoorbeeld kijkt naar de actuele discussie over de herstructurering van de ziekenhuizen, de concentratie en specialisatie in ziekenhuizen, de nieuwe verbinding met de eerste lijn, dan zie je in ziekenhuizen de ontwikkeling van aparte centra voor acute zorg en voor chronische zorg. Dit is ook beïnvloed doordat er nu meer gedacht wordt over welke patiëntencategorieën er in een ziekenhuis zijn, en wie zijn de patiënten in de toekomst. Maar ook de agenda op het Europese vlak is beïnvloed, er zijn nu meer onderzoeksgelden voor chronisch zieken onderzoek. En ik denk, en dat is misschien wel het belangrijkste, dat het beleid van de Nationale Commissie Chronisch Zieken, de Week Chronisch Zieken en allerlei andere initiatieven van de afgelopen 25 jaar, bijgedragen hebben aan het inzicht dat een goed chronisch zieken beleid veel meer is dan alleen maar zorg en dat de kwaliteit van leven veel meer is dan zorg. Dat het soms om hele andere vraagstukken gaat dan het pure recht op gezondheidszorg. En dat de kwaliteit van leven soms door hele andere facetten, soms hele andere factoren beïnvloed wordt.

Deze drie aspecten zijn natuurlijk een hele grove vaststelling en er is veel meer over te zeggen. Dit is een selectie van mijn kant. Maar als ik vanuit deze geschiedenis van 25 jaar vooruit mag blikken en naar de toekomst mag kijken, dan zie ik een viertal punten en dan heb ik nog één slotopmerking.

  1. In eerste instantie denk ik aan de transformatie die we vandaag zien van nationale verzorgingsstaat en van centrale arrangementen naar een meer regionale verzorgingsstaat, waarbij gemeenten, lokale financiers en verzekeraars een belangrijke rol spelen. Het heeft lang geduurd voordat de regionale werkgebieden aan de slag gingen, weg van dat nationale. Die transformatie als gevolg van de WMO en alle aanpassingen die er de afgelopen jaren zijn geweest is goed. Wel zien we veel transformatieproblemen. Het is ook haast altijd onverstandig om fors te bezuinigen en tegelijkertijd een enorme structuurwijziging door te voeren. Dat inzicht dringt zelden door tot de beleidsmakers, ik zeg dat ook met terugwerkende kracht richting mijzelf. Maar los daarvan, die transformatie lijkt redelijk structureel en onomkeerbaar. En ik denk dat de decentralisatie geweldige kansen biedt voor het chronisch zieken beleid, omdat meer partijen geëngageerd raken in die lokale gemeenschap rond vraagstukken van participatie ook van jongeren, en biedt ruimte voor invulling van nieuwe mondigheid. Ook met alle verschillen die er regionaal gaan ontstaan, dat is de prijs die je betaald voor decentralisatie. Maar kortom, decentralisatie van sociaal beleid, zorgbeleid, geeft nieuwe kansen voor een heel gericht beleid voor chronisch zieken in hun eigen woon- en werkplek. Ik ben daar optimistisch over en ik zie vooral veel kansen voor de groeiende samenwerking tussen professionals in hun regio, tussen huisartsen en specialisten, tussen allemaal professionals in de eerste lijn, tussen gemeenten en zorginstellingen. Het zal allemaal niet makkelijk zijn, maar het nieuwe kansen.
  2. Het tweede thema waar ik ook belangstelling voor vraag, is de mantelzorg. Ik ben al een aantal jaren intensief betrokken bij de mantelzorg van mijn moeder. Ik noem dat omdat ik voor het kabinet de evaluatie heb mogen begeleiden van de decentralisatie en de ontwikkeling van de WMO. Uit alle studies die we hiervoor gedaan hebben, kon je twee dingen leren. Ten eerste dat er enorme verschillen zijn tussen gemeenten en de wijze waarop ze die nieuwe taak oppakken. Sommige gemeenten zijn heel intensief bezig om een nieuw sociaal beleid in te vullen. Andere zijn vrij traditioneel. Het tweede wat ik geleerd heb uit die studies, is dat het beleid een enorm beroep doet op die mantelzorg en dat de druk daarop groot is als gevolg van allerlei maatschappelijke factoren, zoals de toegenomen arbeid van vrouwen, de grotere mobiliteit, ouders en kinderen die niet meer in dezelfde regio wonen. De grootste opgave ligt misschien wel bij de mantelzorg. Hoe kun je de juiste verhoudingen vinden tussen de professional, de mantelzorger en de burger in kwestie. Die driehoek, hoe gaat die zich resetten? Dat lijkt mij een tweede thema van een groot gewicht voor de komende jaren.
  3. Het derde thema, wat ik bij de historische diagnose van vandaag al noemde, is dat het leggen van verbindingen centraal zal blijven staan. Andere sectoren moeten bij het chronisch zieken beleid betrokken worden, laat het niet versmallen tot de onderwerpen van de gezondheidszorg. Andere levensgebieden zijn van belang. Het gaat om zo veel mensen, kijk alleen maar naar de vergrijzing, die ook de komende jaren beperkingen gaan ondervinden ten gevolge van disfunctioneren.
  4. En als vierde thema zie ik ook kansen voor mensen met chronische aandoeningen. Als je kijkt naar de ontwikkelingen op de arbeidsmarkt en naar de demografische ontwikkelingen denk ik dat het steeds noodzakelijker wordt en functioneel economisch, om mensen met beperkingen linksom of rechtsom te betrekken in het arbeidsproces. Ik weet dat het vandaag de dag met de participatiewet soms hartstikke moeilijk is, maar toch zullen heel veel bedrijven in toenemende mate mensen nodig hebben die ook een beperking hebben. Er zullen aanpassingen gedaan moeten worden waardoor zij met hun ziekte of handicap kunnen functioneren. Ik mik erop dat we naar een tijd toe gaan waarbij er allerlei inspirerende voorbeelden gaan ontstaan en inspirerende praktijken waarin mensen met aandoeningen, beperkingen of hoe we het ook noemen, interessante maatschappelijke carrières gaan maken. Er zijn al heel veel mooie voorbeelden van. Deze moeten we bundelen en verder uitdragen, vooroordelen wegnemen, dat lijkt mij voor de komende jaren een vierde, centraal agendapunt.

Tot slot wil ik heel veel mensen dank zeggen, zij die de afgelopen jaren zoveel gedaan hebben in deze sfeer en in de Week Chronisch Zieken. Ik dank die duizenden mensen, al die vrijwilligers, voor hun betrokkenheid en voor hun enorme inzet.

Hans Simons: 25 jaar beleid Brigitte Zonneveld (VWS) Robin Kok (Jongerenpanel Fonds NutsOhra) Hugo Heijmans: Ontwikkelingsgerichte zorg… Henk Smid: Wat moet er gebeuren… Presentaties Fotoimpressie

Scroll To Top