2009 Luciana Aciero (21) volgt een hbo-studie International Business and Management, heeft een administratieve baan in de Haven van Amsterdam en gaat in het weekend graag uit. Ze heeft ook sikkelcelanemie, een erfelijke ziekte die het zuurstoftransport door het bloed bemoeilijkt en daardoor moeheid en soms veel pijn veroorzaakt. Als je haar in de ogen kijkt, zie je iets wat zich niet gauw klein laat krijgen. ‘Ik ben eerder moe dan andere mensen en ik kan niet lang staan of lopen,’ zegt ze, ‘maar dat betekent niet dat ik niet kan werken. Ik wil zelf belasting betalen en niet leven van het geld van anderen. Ik wil mezelf ontwikkelen. Maar werkgevers moeten je wel de kans geven.’ Ze heeft in het verleden een paar bittere ervaringen opgedaan. Een afwijzing nadat ze bij een sollicitatie had verteld dat ze een chronische ziekte had. Ontslag bij een andere baan omdat het werk zwaar was en de werkgever niet flexibel. Bij de Amsterdamse Haven liep het anders. Luciana kwam er terecht via Emma At Work, het uitzendbureau van het Amsterdamse Emma Kinderziekenhuis dat jongeren met een chronische ziekte of handicap aan werk helpt. ‘Als je solliciteert, is de werkgever al op de hoogte van je ziekte; verder verloopt alles normaal. Je stuurt je cv op, je maakt kennis en vertelt wat je kunt en wilt. Ik werk er sinds 2006, daarnaast in vakanties ook wel voor andere bedrijven als de NS.’ Noodgedwongen mist ze regelmatig lessen op haar opleiding; daarom betreurt ze het dat ze geen huiswerkbegeleiding kan krijgen, of examens kan doen op aangepaste tijden. Ze vroeg een persoonsgebonden budget (PGB) aan dat haar in staat zou stellen zelf begeleiding te betalen. Helaas bleek die voorziening niet beschikbaar voor hbo-studenten, vertelt ze. Maar hoe lastig het voor Luciana soms ook is om te werken en een opleiding te volgen, thuis zitten is geen optie. ‘Wat ga ik dan doen, tv kijken? Op het werk kun je praten en lachen met collega’s, op school kan ik kennis opdoen en samenwerken met andere leerlingen en een toekomst opbouwen. Iedereen heeft zwakke en sterke punten; het gaat erom of je van binnen de wil hebt om iets te bereiken. Ik wil graag iemand zijn en een leuk leven leiden, zoals iedereen.’