2003 ‘In 1978, op familiebezoek in Hongarije, werd ik duizelig en misselijk. Ik eindigde op mijn knieën, denkend dat ik dood ging.’ Marianne Hoge (57) heeft de ziekte van Ménière. Een teveel aan binnenoorvloeistof beschadigt de haarcellen die het signaal naar gehoor- en evenwichtzenuw verzorgen. Dat veroorzaakt duizeligheid, oorsuizingen en slechthorendheid. ‘Pas in 1985 is de diagnose gesteld. Niets aan te doen, zei de dokter. Inmiddels hoor ik in een oor niets, in het andere weinig.’ Als lid van de commissie Ménière van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden geeft ze lezingen. ‘We organiseren ook lotgenotencontact en geven informatie over alle mogelijke hulpmiddelen. Het Ménièreforum op internet loopt geweldig.’ Ook op andere terreinen laat ze zich niet onbetuigd. Behalve het welzijn van haar gezin houdt ze dat van haar moeder in de gaten, en verzorgt ze de financiële boekhouding van een ziekenhuis-specialistenmaatschap. ‘Ik vind het heerlijk verantwoordelijkheden te hebben en deel te nemen aan het arbeidsproces. Vanmorgen ben ik met vijf tassen van huis gegaan. Het is moeilijk onvermogen toe te geven. Veel mensen met Ménière zijn perfectionisten. Sommigen kunnen die knop omzetten, ik heb hem nog niet gevonden. Als de duizeligheidsaanvallen eenmaal achterwege blijven, meestal na zo’n vijf jaar, is de psychische opgave het grootste probleem. Vragen of iemand even voor je telefoneert en die zegt dan nee… Een klap voor je waardigheid. Maar ik ben er niet zo slecht van afgekomen. Ik kan niet meer skieën, niet meer in het zangkoor, maar ik heb goed nagedacht over mezelf. Misschien ben ik wel wat meer mens geworden.’ 2009 ‘Mijn leven is drastisch veranderd. Ik ben inmiddels een moeder armer en vier kleinkinderen rijker. Mijn gehoor is verder achteruitgegaan. Gehoor-ondersteunende apparaten, zoals een halslus voor mobiel telefoneren of een ringleiding bij vergaderingen, helpen niet echt meer. Na 43 jaar heb ik mijn baan opgezegd. In 2007 sloeg Ménière plotseling weer in volle hevigheid toe, uiteindelijk plaatsmakend voor een voortdurend gevoel van instabiliteit.’ Voer voor een stevige dip, zou je zeggen, maar haar levens- en strijdlust blijken onverwoestbaar. ‘Met hulp van mijn echtgenoot neem ik zoveel mogelijk deel aan het sociale leven. Ik voer nog steeds het secretariaat van de commissie Ménière, ben oppas-oma, en doe aan Nordic Walking: heerlijk wandelen met stokken, voor de stabiliteit. Ik heb flits- en trilapparaten aangeschaft die waarschuwen voor het klinken van brandalarm, telefoon, deurbel en babyfoon. Autorijden gaat nauwelijks meer, dus lang leve het openbaar vervoer - hoewel onverstaanbare omroepberichten vaak problemen opleveren. Ik laat me niet uit het veld slaan.’