2006 Joop Willemsen (51) is het levende bewijs dat een stoma avontuurlijk leven niet in de weg hoeft te staan. Hij verkent bergtoppen op ski’s, oceaanbodems in een duikerspak en het luchtruim met vliegers - vanaf het strand van Goeree Overflakkee, het eiland waar hij woont. ’s Zomers fietst hij regelmatig 36 kilometer naar het chemische bedrijf waar hij werkt, als inkoper algemene goederen en diensten. En natuurlijk doet hij fitnesstraining. ‘Ik ben nooit ziek geweest’, zegt hij. ‘In 1995 zag ik bloed in mijn ontlasting, twee weken later werd ik geopereerd aan darmkanker. Er was hoop op een besparende operatie. Daarbij blijven sluitspier en kringspier behouden en is een stoma, een kunstmatige uitgang in de buikwand voor ontlasting en urine, niet nodig. Het eerste wat je doet als je bijkomt is voelen of er een zit. Ja dus. Maar ik ben een praktisch mens. Ik dacht: het moet deel van me gaan uitmaken, net als mijn contactlenzen. Gewoon goed leren verzorgen.’ De stomaverpleegkundige helpt daarbij. Zij bepaalt ook de plaats van de stoma. Als die bijvoorbeeld in een huidplooi zit, kunnen er complicaties optreden als lekkage, huidirritatie en ontstekingen. Wat een verpleegkundige niet kan, is het leren nemen van psychische en sociale barrières. Joop: ‘Terwijl Nederland 28.000 stomadragers telt, is het nog steeds taboe. Mensen schamen zich, zonderen zich af. Of hun partner accepteert het niet, wat verlies aan intimiteit veroorzaakt. Sexualiteit staat vaak toch al onder druk vanwege mogelijke gevolgen van de operatie. Doorgesneden zenuwen kunnen gevoelloosheid en impotentie opleveren.’ Joop is voorzitter van de regio Zuid-Holland van de Nederlandse Stomavereniging. ‘Belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact zijn onze pijlers. We vechten met zorgverzekeraars en politici voor goede voorzieningen. Werkgevers moeten weten dat je goede toiletvoorzieningen nodig hebt voor het wisselen van de zakjes, dat je niet zwaar mag tillen, gauw vermoeid kunt zijn. Onze vrijwilligers gaan op huisbezoek bij andere stomapatiënten. We proberen de problemen bespreekbaar te maken.’ 2009 ‘Of er iets is veranderd? Ik ben vorige week getrouwd!’ Joop Willemsen is in 2009 maar liefst een vrouw en drie kinderen rijker. De afgelopen maanden heeft hij zijn huis vertimmerd voor de nieuwe bewoners. ‘Mijn vrouw - goh, wat raar dat ik dat nu kan zeggen! -  wilde graag verhuizen, dus hebben we voor mijn woning gekozen.’ Sporten is er een beetje bij ingeschoten, maar hij mist het wel. ‘Dat ga ik weer oppakken. Mijn gezondheid is stabiel, bij het laatste inwendige darmonderzoek was alles goed.’ Door de omstandigheden is hij de laatste tijd niet bijzonder actief geweest bij de Stomavereniging. ‘Maar dat werk blijft hard nodig. Veel kankerpatiënten, die vaak ook stomadrager zijn, hebben bijvoorbeeld last van chronische vermoeidheid, dat wordt niet onderkend. En in de nieuwe zorgverzekering zijn wel alle basisvoorzieningen voor stomadragers opgenomen, maar het gevecht voor aanvullende hulpmiddelen gaat door. Als individu bereik je niet veel, als patiëntenvereniging kun je een lans breken.’