2007
Een vrouw in de kracht van haar leven, moeder, getrouwd
met een fulltime werkende man. En dan word je door een
ziekte aan bed gekluisterd. Door een erfelijke
aandoening zijn de gewrichten van Jo-Ann Snel (30)
hypermobiel en instabiel. Op haar twaalfde kreeg ze de
eerste problemen met lopen, springen en rennen, op haar
zeventiende volgden heupoperaties. Twee zwangerschappen
verergerden de zaak. Nu zijn lopen en zitten zo goed als
onmogelijk. ‘Mijn stem is de alarmbel,’ zegt ze. Als ik
mezelf te zwaar belast, begeeft die het als eerste.’ Een
hard gelag, voor iemand die van zichzelf zegt dat ze
‘geen rust in haar gat heeft’. In 2005 ontdekte Jo-Ann
de website Intermobiel. ‘Het is een digitale
ontmoetingsplaats waar mobiliteitsbeperkte jongeren hun
ervaring en kennis delen. Helemaal door vrijwilligers
gemaakt, grotendeels lotgenoten. Je vindt er zowel
emotionele als praktische steun, je kunt er chatten,
foto’s opzetten van handige aanpassingen, er is een
infotheek, een themakamer, een vraagbaak en nog veel
meer. Intermobiel maakte mijn wereld weer groter. Ik
vond er bijvoorbeeld een verhaal over de kantelbare
ligrolstoel die mij de vrijheid kon teruggeven die ik
was kwijtgeraakt. Sinds twee jaar kan ik nauwelijks meer
zitten, maar met zo’n stoel kan ik weer zelf naar buiten
en dingen ondernemen met de kinderen. Tegenwoordig heb
ik het weer druk!’ Vóór Intermobiel schreef Jo-Ann,
moeder van twee dochters van acht en elf, al een weblog
over opvoeden. Dat bracht ze onder bij Intermobiel. ‘Hoe
leer je ze traplopen, hoe zorg je dat ze bij je komen
als dat nodig is? Je moet alles zelf uitvinden. Via
Intermobiel kun je helpen en geholpen worden, dat geeft
lucht. Op een gegeven moment heb je meer aan lotgenoten
dan aan professionele hulpverleners.’ De Stichting
Intermobiel kreeg in 2007 de Niek de Jong Prijs, die
elke twee jaar wordt uitgereikt door Zorgverzekeraars
Nederland voor 'goed nieuws in de gezondheidszorg'.
2009
‘Het belangrijkste nieuws is dat ik nu een eigen bedrijf
heb,’ zegt ze. ‘Een uitgeverij voor boeken in eigen
beheer uitgebracht. Proefschriften, dichtbundels,
bedrijfsboeken, alles kan. Ik werk full-time. Alles
loopt via internet en ik werk vanuit bed, met een
computerscherm aan de muur. Ik krijg veel positieve
reacties.’ Af en toe gaat ze erop uit, in de elektrische
rolstoel die, letterlijk en figuurlijk, voor meer
stabiliteit zorgde. ‘Al is het nog steeds zo dat de hort
op gaan vaak vermoeiender is dan een week werken vanuit
bed.’ Desondanks staat ze van tijd tot tijd haar
voetballende meiden langs de lijn aan te moedigen. ‘Ze
zijn nu op een leeftijd dat ze veel aandacht nodig
hebben. Doordat mijn werk en de kinderen zoveel tijd
opslokken, doe ik minder bij Intermobiel. Daar voelde ik
me schuldig over, maar het blijkt toch wel door te
rollen. Gelukkig, want ik denk dat ik een goede
ontwikkeling doormaak. Ik heb mijn draai wel gevonden.’ |
|
 |
|
|