2006

‘Alweer niet gevallen!’ dacht hij onder aan de sneeuwhelling, en toen ging hij onderuit. Joop van de Werken (49) werd aan zijn meniscus geopereerd, later nog twee keer aan een afgescheurde knieband. ‘Ik kreeg toen zakken ijs op mijn knie zonder iets tussen de huid en het ijs, misschien ontstond daardoor dystrofie.’ Posttraumatische dystrofie (PD) kan zich voordoen na letsel of een operatie aan arm of been. Het lidmaat wordt dik, warm of koud, de huid verkleurt rood of blauw en gaat glanzen. Soms vertoont het een snelle nagel- en haargroei. Je voelt veel pijn en als verbetering niet snel optreedt neemt de spierkracht af, bij sommigen tot nul. Jaarlijks krijgen achtduizend mensen PD. De meesten genezen, maar er zijn ongeveer twintigduizend chronische PD-patiënten in Nederland. Joop: ‘Ik verkocht parketvloeren, maar moest stoppen met werken. Het was oorlog in mijn onderbeen, niemand moest erbij in de buurt komen. Niets hielp, in de pijnkliniek zijn zelfs zenuwblokkades gedaan. De psychotherapeut sprak over accepteren, maar wat moet je accepteren? Toen gebeurde er iets dat ik iedere PD-patiënt toewens: revalidatie, iedere dag van acht tot vijf. ‘Wat is je doel?’ vroegen ze in het revalidatiecentrum. ‘Mijn rolstoelrijbewijs halen,’ zei ik. Ik liep 180 meter in bijna vier minuten, teruglopen ging niet meer. ‘Dat is jouw probleem’, zei de therapeut. Ineens drong het tot me door: als je weggaat, moet je kunnen thuiskomen. Toen ben ik gaan werken. Je moet door een pijngrens, maar zonder overbelasting want wat je vandaag kunt, moet je ook morgen kunnen. En conditie opbouwen, om slechte momenten te ondervangen. Je doet ook levenswijsheid op. Beperkingen moeten je leven niet overheersen, uitgangspunt is wat je wčl kunt. Ik heb nu vrijwilligerswerk en een leuke collega. En al gebruik ik regelmatig mijn rolstoel, ik ga toch op wintersport en heb vorig jaar nieuwe langlauflatten gekocht. Al sta ik er maar tien minuten per dag op, het geeft voldoening.’

2009


Afgelopen winter gleed hij weer over de sneeuw, tien minuten per dag, ook al is de dystrofie verergerd. Zijn rolstoel heeft nu elektrische ondersteuning, een grote verbetering, waarvoor een stevig gevecht met de gemeente nodig was: ‘Drie keer aangevraagd, drie keer afgewezen; de vierde keer lukte het wel. Die aandrijving is nodig omdat het glas energie tegenwoordig eerder leeg is. Ik doe nog steeds fitness om in conditie te blijven, maar in plaats van 15 minuten fietsen op standje drie is het nu tien minuten op standje 2. Ik vraag me iedere avond af of ik die dag niet wat meer had kunnen doen, want ik wil wel dóórgaan, onderzoeken of er niet meer in zit.’ Hij verricht nog steeds vrijwilligerswerk bij het Gehandicaptenplatform, en is blij dat hij dit jaar door de WAO-herkeuring is gekomen. ‘Ik ben een paar kilo afgevallen van de zorgen die ik erover had, maar gelukkig blijft alles zoals het was.’