2006 ‘Ze hebben er het etiket dwarslaesie op geplakt, maar het blijft onduidelijk wat het is,’ zegt Juliëtte Ebben. Dertien jaar geleden leken twee ijzeren klemmen haar rug in een houdgreep te nemen. Zomaar. Twee uur later trok een bliksemschicht door haar benen, die er vervolgens de brui aan gaven. Sindsdien loopt ze niet meer. ‘Diabetes kreeg ik erbij cadeau. Ik was vroeger broodmager, kon eten als een bootwerker. Niemand vertelde me dat ik minder moest gaan eten. Ik zou veel moeten bewegen, maar omdat mijn benen spastisch zijn kan ik niet in een sportieve rolstoel zitten. Geschikt bewegingsprogramma’s zijn dun gezaaid. ‘Mevrouw, we gaan zoeken’, zeggen ze, maar ze bellen nooit terug.’ De woonkamer van Juliëttes huis, hartje ’s-Hertogenbosch, maakt net als zijzelf een levenslustige indruk. ‘Iedereen krijgt iets, dit is mij toebedeeld, ik moet er iets van maken. Toen ik nog werkte bij een zorgverzekeraar vond ik dat er teveel gezanikt werd in gehandicaptenland, en dat vind ik nog. Natuurlijk zijn er kwade dagen, als je merkt wat je niet meer kunt. Verre reizen maken, bijvoorbeeld. Maar mijn leven is niet veel slechter geworden. Met thuiszorg en aanpassingen woon ik nog in mijn eigen huis. Ik heb een vaste plaats in het theater, een elektrische rolstoel en een scootmobiel. Ik ben assertiever - waar de thuiszorg moeite mee heeft - en heb beter contact met mensen dan vroeger. Ik reis veel met de trein, vaak voor het vrijwilligerswerk.’ Ze is bestuurslid van de Algemene Nederlandse Gehandicapten Organisatie, van het Gehandicaptenplatform ’s-Hertogenbosch en van de bewonersvereniging Leefbare Binnenstad. ‘Ik ben een praktisch mens, wil resultaten zien. Soms lukt het ergens betere toegankelijkheid of goede bestrating te realiseren.’ Ze is van plan nog lang mee te gaan. ‘Ik ben nooit ziek. Ik zeg tegen de thuiszorg dat ze aardig tegen me moeten zijn omdat ze nog lang met me van doen hebben. Ik word vijfennegentig.’ 2009 ‘Ik heb nog steeds te veel rommel, en alles wordt ouder en stijver. Maar het gaat redelijk. Ik ben de afgelopen jaren met de TGV naar de Rivièra geweest en met de bus naar Berlijn. Geweldige stad, ik heb hem in mijn bolderkar uitgebreid verkend.’ Een poging naar Spanje te vliegen mislukte: ‘Op Europese vluchten blijken rolstoelen hoger dan 86 centimeter het laadruim niet in te kunnen. Probeer ik te doen of er niets aan de hand is, word je door de techniek teruggefloten!’ Ze trekt nog steeds vrolijk ten strijde tegen allerlei stenen des aanstoots: de bestrating van de Grote Markt waarvan je tanden uit je mond rammelen, een uitblijvende blindengeleidelijn op het NS-station, de dreigende inlijving van het Bossche gehandicaptenplatform door een landelijke organisatie. ‘Het is niet goed als gedreven vrijwilligers plaatsmaken voor vergadertijgers zonder ervaringsdeskundigheid.’ En? ‘Wij zijn nog steeds gesprekspartner voor de gemeente. Er blijft nog teveel over om voor te vechten.’