2008 Meestal is Morteza Abdeli (24) te vinden op de Technische Universiteit Delft, waar hij volgend jaar als offshore engineer afstudeert. Olieplatforms ontwerpen, gigaconstructies van beton en staal, dat soort werk. Hij is er ook mentor voor bachelor studenten, en heeft met een partner een bedrijf voor ontwerp van buitenlicht. En hij is lid van de ‘kernploeg’, een club voor en door jongeren met reuma, die activiteiten organiseert en een netwerk onderhoudt voor onderlinge informatie en contact. ‘Ik leef maar één keer, en ik wil alles meemaken,’ zegt hij. ‘Reuma is mijn inspiratie om harder te werken. Toen ik drie jaar geleden geopereerd moest worden, heb ik gewoon doorgestudeerd tot ik naar het ziekenhuis moest en de dag erna tentamen gedaan. Het krijgt mij niet op de knieën.’ Sinds zijn tiende heeft Morteza reumatoïde artritis. Zijn witte bloedcellen eten kraakbeen en kapsel van vooral de kleine gewrichten op, waardoor die snel slijten. Hij onderging al acht operaties, aan polsen, vingers en een elleboog. Naast een pijnstiller met ontstekingsremmer gebruikt hij reuma-medicijnen. MTX stopt tijdelijk de productie van witte bloedcellen; Humira remt de beschadigende werking van die cellen op de gewrichten. Humira is vrij nieuw; kinderen die het vroeg krijgen, zijn goed behandelbaar. Bij Morteza’s gewrichten gaat het alleen nog om afremmen. ‘Maar ik heb mijn leven zo ingericht dat reuma me weinig belemmert. Ik heb, heel luxe, een aangepaste auto. De TU heeft me een eigen kamer gegeven, zodat ik niet met spullen hoef te sjouwen. Hier werk ik meestal van acht ’s morgens tot elf ’s avonds. Er staat een luie stoel, waarin ik dagelijks een kwartier ga liggen. Ik luister goed naar mijn lichaam, en ik praat er ook tegen: ‘Vandaag ga je in de rolstoel, dan kun je morgen weer lopen.’ Ik drink liters water, voor een goede lichaamstemperatuur, en om het gif van de medicijnen uit te spoelen. ’s Zaterdags lig ik plat omdat de MTX een misselijk makende hoofdpijn veroorzaakt. Zondags is vrij voor leuke dingen.’ Zoals een parachutesprong. Of waterskieën. Of paardrijden, zwemmen, tafeltennissen. Hij heeft zelfs wel eens gevoetbald. ‘Ik laat geen kans voorbijgaan. Ik wil plezier hebben in het leven, en ik zie mezelf als een gezond mens.’ 2009 Een jaar later ziet Morteza’s leven er zo mogelijk nog dynamischer uit. Hij werkt hard aan zijn afstudeerpresentatie. Een internationaal bedrijf bood hem al werk aan als ingenieur ‘deep sea mining’, een tweede off-shore bedrijf is in de running. Hij vertegenwoordigt het jongerenbelang in de European League Against Rheumatism. Het buitenlicht-bedrijf staat op stand-by, maar wordt na het examen voortgezet. Dat wordt veel reizen, alles bij elkaar? ‘Van noord naar zuid en van west naar oost. Door reizen ervaar je meer, ik houd ervan.’ Gaat zijn lichaam dat trekken? ‘Ik werk van zeven tot zeven, dat gaat goed. Ik sport, en het helpt dat ik enthousiast ben over wat ik doe. In september krijg ik een prothese voor mijn wijsvinger, spannend of dat goed gaat werken. Er klinkt veel toekomstmuziek, ik doe mijn best het waar te maken. En kun je ook opschrijven dat ik nu samenwoon met mijn vriendin en dat dat heel leuk is?’